Jessica Hobo

Het is inmiddels 24 dagen geleden dat we terugkwamen van vakantie, en als je Codee vraagt hoe ze het vond, zegt ze volmondig: super! Ze zou het zo weer willen doen. Toch hebben we na thuiskomst gemerkt dat de vakantie haar meer heeft uitgeput dan verwacht.

Na anderhalve week thuis zonder verbetering en zelfs achteruitgang in haar mobiliteit, heb ik een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut. De pijnstillers hielpen niet meer, en het bleek dat Codee haar schouders had overbelast. Niet gek, als je ineens dagelijks activiteiten doet zoals bowlen, zwemmen en midgetgolf, allemaal vanuit de rolstoel.

Met twee behandelingen en aangepaste oefeningen is de pijn gelukkig afgenomen, en bewegen gaat langzaam weer beter. Maar het herstel zal tijd kosten, en rust is noodzakelijk – iets wat niet makkelijk is voor iemand die al beperkt is in haar dagelijkse activiteiten. Het zorgde voor frustratie en moeilijke momenten, maar door goed met elkaar te praten, hebben we hier samen een weg in gevonden.

Aanpassingen in huis

Om Codee meer te ontlasten, heb ik besloten een aantal huishoudelijke taken over te nemen. Zo doe ik nu de zwaardere klussen zoals de was, het schoonmaken van de caviakooien en de toiletten. Dit geeft haar meer ruimte om te herstellen en toch actief te blijven met taken die minder belastend zijn, zoals het opvouwen van de was.

Een groter probleem ontstond bij de trap. Door haar schouderklachten en balansproblemen werd het moeilijker om de trap te gebruiken. Lopend naar beneden belast haar knieën, en zitten om af te dalen lukte niet meer. Ik besloot daarom de indeling van ons huis aan te passen.

In het eerste weekend na onze terugkomst heb ik de woonkamer aangepast om problemen met lichtinval op te lossen. Toen Codee later aangaf dat ze haar laptop boven moest laten staan omdat die te zwaar was om te verplaatsen, bedacht ik een nieuwe oplossing: haar bureau en keyboards staan nu in de achterkamer, waar eerst de eetkamer was. De eetkamertafel heb ik verplaatst naar een plek tussen de keuken en de woonkamer.

Ook heb ik de bijkeuken beter ingericht, waardoor ik ons roei- en trilapparaat naar beneden kon brengen. Dit maakt het voor Codee makkelijker om die apparaten te gebruiken zodra ze weer mag trainen. Dankzij deze aanpassingen hoeft ze nu alleen de trap op om naar haar slaapkamer en badkamer te gaan, wat haar mobiliteit enorm ontlast.

Praktische oplossingen en toekomstplannen

Hoewel deze aanpassingen helpen, weet ik dat dit geen permanente oplossing is. Daarom heb ik anderhalve week geleden een aanvraag ingediend bij de gemeente voor een traplift. We hebben twee trappen in huis: één naar de eerste verdieping en een tweede naar Codee’s kamer en badkamer. Ik verwacht dat de gemeente slechts één traplift zal goedkeuren en misschien zelfs adviseert te verhuizen. Omdat we dat allebei absoluut niet willen, hebben we gekozen voor deze tijdelijke aanpassingen.

Ondertussen profiteren we van de voordelen: de benedenverdieping voelt nu niet alleen praktischer, maar ook gezelliger. Codee is vaker beneden bij de cavia’s, en we hebben boven een logeerkamer voor haar vader en een kleine kantoorruimte voor mij ingericht.

Grenzen stellen voor de toekomst

Een belangrijke les is dat we bij toekomstige vakanties beter moeten plannen. Als mantelzorger zal ik meer moeten opletten hoeveel activiteiten Codee onderneemt en leren om tijdig een rem te zetten. Dit zal lastig zijn, want Codee wil graag zoveel mogelijk doen, maar het is nodig om overbelasting te voorkomen.

Gelukkig helpt Bartiméus momenteel bij een grootschalig onderzoek naar haar ziekte en de recente veranderingen in haar gezondheid. Het doel is om een duidelijk beeld te krijgen van wat bij haar ziekte hoort en wat extra complicaties zijn, zodat behandelaars gerichter kunnen ondersteunen. Daarnaast biedt Bartiméus begeleiding om Codee te helpen omgaan met de emotionele impact van haar achteruitgang, zowel fysiek als mentaal.

Een lange weg vooruit

Voor nu roeien we met de riemen die we hebben. Met de ondersteuning van Bartiméus en hopelijk een goedgekeurde traplift van de gemeente, hopen we samen ervoor te zorgen dat we nog lang in ons huidige huis kunnen blijven wonen.

Bedankt weer voor het lezen van mijn blog! Mocht je vragen, opmerkingen of tips hebben, laat deze dan gerust hieronder achter. Ik zal ze met aandacht beantwoorden.